Gente capaz

El voluntariado es contagioso

María Jesús Cervelló

Reinas y jefes de estado, princesas, actrices, modelos... Mª Jesús Cervelló, más de media vida trabajando en una conocida firma de moda española, ha tratado con la florinata de medio mundo. Se prejubiló para dedicarse a los enfermos de ELA, la enfermedad neurodegenerativa que en 6 años se llevó a su único hermano. Una mujer que “transmite mucho bueno”, como dirían en su tierra natal, Cádiz; y que se ha convertido en referente del voluntariado en España. Si conoces otros casos de superación cuéntanos tu historia indicando en el asunto #gentecapaz.

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“No sé si sabes qué es la ELA, pero si quieres te lo cuento un poco”. Con la voz tranquila, María Jesús empieza a hablar de esta enfermedad rara que mata las motoneuronas, que se llevó a su hermano en septiembre de 2008 y que desde entonces, ocupa sus días. “La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una dolencia neurodegenerativa y terminal -explica- que hace que la persona, manteniendo su capacidad intelectual perfecta hasta el último momento, vaya perdiendo la movilidad total de brazos y piernas, luego tenga dificultades para hablar, comer y respirar… y lo único que puede mantener durante todo ese tiempo son los sentidos y, claro, se acaba comunicando únicamente por los ojos”.

Solo en España se calcula que cada año aparecen 900 nuevos casos de ELA

Como suele ocurrir, el diagnóstico llegó de una forma totalmente inesperada. Su hermano, José María Cervelló, estaba a punto de emprender el proyecto más apasionante de su vida. Se sentía un poco cansado, pero nada más. El batacazo de la noticia, se imaginarán, cayó como un jarro de agua fría: “un reto en la vida que no te esperas”, en palabras de María Jesús. Pero a su hermano le alegró saber que no iba a perder la cabeza: “nunca perdió el temple, y pensó ‘si a otros les pasa, ¿por qué a mí no?’. Haremos lo que podamos el tiempo que nos quede. Esa tarde fue a la Iglesia y al volver me dijo: no le he pedido a Dios que me cure, solo le he pedido que me ayude a llevar esto con dignidad. Fueron 6 años maravillosos”, recuerda María Jesús.

Huérfanos de padre desde antes de cumplir los 20, el pequeño de la casa, que con el tiempo se convertiría en una eminencia en el ámbito jurídico, se convirtió en el motor de la familia. Desde entonces y ya para siempre, José María marcó el camino de María Jesús. Al fallecer, ella sintió la necesidad de coger su testigo: “dedico mi vida a los enfemos de ELA gracias a mi hermano. Siempre había pensado en dedicar mi energía, mi alegría de vivir y mi fuerza, a trabajar en alguna ONG y al ver lo que era esta enfermedad pensé que mi sitio estaba aquí. Por eso trabajo en ADELA, en recuerdo y homenaje a José María, que es el mejor regalo que Dios me ha hecho en la vida”.

Si quieres mejorar el futuro, actúa en el presente

Con todo el coraje que da el dolor de una gran pérdida, al morir su hermano, María Jesús se volcó en crear el equipo de voluntarios de la Asociación Española de ELA (ADELA): un grupo de personas leales e invisibles para todos, excepto para los enfermos. Ella y su equipo ayudan a afrontar una enfermedad “cara y cruel” y se encargan de que a los pacientes no les falte “de nada”: un cuidador, un fisio, un logopeda, un psicólogo… haciendo de puente entre los enfermos y la asociación: “es una enfermedad cara y ayudamos a que el camino sea menos duro”. Mª Jesús sabe lo importante que es para el enfermo y sus familiares, sentir el cariño y la ayuda de quienes le rodean. “Siento la necesidad de ayudar a los demás a coger fuerzas en un momento de debilidad”. En este sentido, la labor de los voluntarios es muy importante. Y para explicarla, María Jesús recurre a una frase de Gandhi que también es el mantra de Teresa Perales: “si quieres mejorar el futuro, actúa en el presente”.

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No quiere terminar sin aprovechar la ocasión para resaltar la necesidad de dar visibilidad a enfermedades como la ELA: “¿Sabes la campaña del reto solidario de los cubitos de hielo? Pues gracias a ella, en Estados Unidos se recaudaron 115 millones de dólares para investigación. Mi hermano siempre hizo lo posible por dar a conocer la ELA: creo que cuantos más seamos, más apoyos habrá”.

Considerada una de las enfermedades raras, solo en España se calcula que cada año aparecen 900 nuevos casos de ELA. María Jesús y todos los voluntarios que como ella dan sin pedir nada a cambio son el puente con vigas de energía que ayuda a cruzar el camino en los últimos días de la vida.